宝贝我们等你长大因患罕见血液病

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  6月20日，是小昱彤在北京儿童医院血液科住院的第七天，病房里昱彤的妈妈全天陪同治疗，病房外爸爸刘文龙同样不轻松，他除了给母女俩准备一日三餐，还要到处筹借治疗费用，抽空再关心一下被寄养在姑姑家的儿子，而让他更为煎熬的，是化疗给小昱彤带来的折磨以及漫长的治疗之路，毕竟，小昱彤只有八个月大。

  “今年5月份，昱彤的右脸有些肿，我们全家都以为是孩子睡觉睡偏了，后来越来越厉害，我们就觉得不对劲了。”昱彤的爸爸刘文龙说，他带着孩子到滨州医学院附属医院去检查，两天后被确诊为朗格罕细胞组织细胞增生症，“滨医的大夫说，这种病不常见，医院也是第一次遇到这样的病例，建议我们赶紧转到北京儿童医院。”

  郎格罕细胞组织细胞增生症，是一组由郎格罕细胞为主的组织细胞在单核-巨噬细系统广泛增生浸润为基本病理特征的疾病。“北京儿童医院的医生说，这种病可以治愈，但是复发的可能性也大。因为孩子还小，器官发育不全、抵抗力也差。”看着手机里孩子的右脸因为病理检查留下的疤痕，刘文龙心疼到哽咽，而更让他心疼的，是小昱彤每天都要接受化疗，这对于一个成年人来说都难以承受的痛苦，现在却硬生生地降临到这个8个月大的孩子身上了。

  在北京儿童医院的血液科，有许多和小昱彤病情一样的孩子，有的甚至更为严重，在与患儿家属的交流中，刘文龙才知道，想要治好这个病需要花费大量的金钱和时间。“很多病情复发的孩子治疗起来花费很高，打一针就要两万，我们现在的情况还好点，医生说化疗一年差不多能康复。”刘文龙说，孩子的治疗费用需要40万甚至更多，这对于家庭条件并不富裕的他来说是个庞大的数字。

  “医院规定，一个患儿只能有一位家属陪同，直至出院，所以她妈妈一直在病房里待着，我在外边租房子照顾他们的饮食。”刘文龙说，在北京不比在老家滨州，各个方面的消费都高，为了节省开支，他和别人合租了一套简易的房子，这样一天的住宿费还要200元，“如果孩子在这里治疗一年，开支太大了，我真不敢想。”

  刘文龙不能进入病房，每天他只有通过向病房递餐的时候才能通过窗口看看病床上的孩子，还在哺乳期的小昱彤白白胖胖的样子着实可爱，但她脸上的疤痕和身上的治疗仪器深深地刺痛着刘文龙的心。“我和单位请了假，领导和同事们也都很理解我，我现在唯一的想法就是把孩子的病治好，陪她长大。”刘文龙说。