10余名血友病患者获赠救命药

发布日期:2019-05-29 来源:网络整理 浏览量:
  •   ■ 都市时报全媒体记者 王柔

      5月17日上午,10余名血友病患者在云南联顿骨科医院拿到了由云南联顿医疗集团捐赠的首批救命药、爱心药。此次,云南联顿医疗集团向云南博爱血友病关爱中心共计捐赠了价值50万元的药品。

      捐赠血友病特效药“凝血因子”

      血友病是一种遗传性凝血障碍疾病,疾病往往伴随患者一生。如果得不到及时治疗,患者可能出现关节畸形并导致残疾,甚至危及生命。而尽早接受规范化预防治疗,可以防止血友病患者因关节出血病变造成残疾。

      在此次主题为“关爱血友·与爱同行”的联合捐赠活动中,云南联顿医疗集团向云南博爱血友病关爱中心捐赠了“人凝血因子8”等一批价值50万元的血友病治疗药物。

      云南博爱血友病关爱中心会长常显敬介绍,血友病目前虽然已经被纳入国家基本医疗保险报销范围,但是长期使用特效药“凝血因子”,自付部分对于患者仍然是一笔不小的费用,特别是对于贫困家庭而言还是很难承受。云南联顿医疗集团这次的赠药,对这些家庭来说无疑是雪中送炭。

      患者需长期用药 经济负担重

      吴女士的丈夫于2015年确诊为血友病,治疗需坚持长期用药,因此给家庭带来了沉重的经济负担。“他除了每天要清洁伤口,每月还要根据病情的严重程度,不定期注射凝血因子,每次4支,平均每月要注射4次,自费部分每月的开支大约要4000元左右。” 加上多次住院治疗,短短3年多,吴女士丈夫的治疗费已经花了30多万元,家里负债累累,年迈的父母也不得不外出打工和务农来补贴家用。“这次联顿捐赠的药品真是帮了我们大忙了。”吴女士说,不久后,她还打算让丈夫到山东接受手术,希望能够有好的疗效。

      来自禄劝的赵先生情况更为特殊,因为体内有抗体,他不能使用血友病治疗的一些常规药物,只能用凝血酶,用药剂量也是其他病人的三到四倍,每月除去报销部分,他还要自行支付7000多元的药费。

      常显敬会长表示,目前,云南省登记在册有抗体的血友病患者仅有10人左右,赵先生就是其中之一。年仅34岁的赵先生现在已经行动不便,得靠着拐杖才能行走。赵先生说,依靠国家的报销政策和低保,还有母亲外出打工,这些年才艰难地撑了过来。说起治疗的辛酸,赵先生忍不住痛哭起来。

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      血友病是一种罕见病

      尚无根治办法

      

      血友病多属于一种隐性伴性遗传病(以男性发病为主),患者血液中因先天性缺乏某种凝血因子而凝血功能降低,外伤时不能自主止血且容易发生自发性出血,极易致残甚至危及生命,因而也被通俗地称之为“玻璃人”,血友病是一种罕见病(患病率万分之一左右),至今无根治办法,患者必须终身注射凝血因子维持。

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      昆明卫生职业学院职教活动周

      1206名师生

      献血近40万毫升

      ■ 都市时报讯 (全媒体记者 王柔) 15日至17日,昆明卫生职业学院开展2019年职教活动周活动。活动期间,云南昆明血液中心把献血车开进了校园,师生们踊跃献血,1206人累计献血39.3万毫升。

      “我今年刚满18岁,这次献血是我送给自己的成人礼,能通过这种方式帮助别人,我感到很骄傲。”参与献血的王同学说,自己早就想献血,但因未满18岁没能献成,学护理的他知道血液的重要性和献血的意义,这次便毫不犹豫地参与其中。

      15日上午,学校还为1400多名年满18周岁的学生举行了成人礼。

      15日—16日下午,学生们进行了技能展示,涉及外科包扎、心肺复苏、婴儿盆浴与抚触等16个项目。

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