“儿童重大疾病数据合作应用中心的建立及应用”项目顺利完成

• 国家儿童医学中心(上海儿童医学中心)22日宣布，其牵头承担的上海市公共卫生三年行动计划“儿童重大疾病数据合作应用中心的建立及应用”项目顺利完成，形成了《上海市小儿先心病、儿童血液肿瘤登记信息共享方案》等应用制度性文件。迄今为止，中国国内儿科领域疾病信息如此完整、应用功能如此齐全的多中心大数据登记系统，此前未有报道。

  

  国家儿童医学中心(上海儿童医学中心)宣布，其牵头承担的上海市公共卫生三年行动计划“儿童重大疾病数据合作应用中心的建立及应用”项目完成。　芊烨　摄

  2018年“世界心脏日”来临之际，由上海市儿童基金会、波士顿科学、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心等联合举办“从心出发——先心宝贝回娘家”大型义诊暨患教活动。据悉，2018年世界心脏日的主题是My heart Your heart。

  上海市儿童基金会上海儿童医学中心分会副会长、上海儿童医学中心党委副书记季庆英表示，医生的治疗目标不仅仅是修补好一颗小心脏，而是还孩子一个健康的生命，还社会一个快乐的家庭。为此，儿中心“医、护、社”团队联手在为孩子治疗生理疾病的同时，关注家庭抵抗压力和恢复的能力，促进家庭成长和亲子关系，增加医疗和康复的依从性，让每个与患儿关联的成员都有所成长。

  

  来自中国各地近50位“小鱼儿”齐聚儿中心，接受了心脏超声、心电图等多项免费的随访检查。　芊烨 摄

  据悉，先天性心脏病单心室是一种较少见的先天性畸形，约占先天性心脏病的1.5%-3%。由于单心室患者仅有一个功能心室，常常出现严重的缺氧，或是肺充血症状，多数患儿需在4-6个月接受手术治疗，症状明显的患儿在1月内就要干预。如鱼一样拥有因单心室的先心病儿童们被亲切地称为“小鱼儿”。当日，来自中国各地近50位“小鱼儿”齐聚儿中心，接受了心脏超声、心电图等多项免费的随访检查。儿中心心血管专业多位专家亲临现场为孩子们义诊。

  在同日举行的关于“儿童与成人无缝衔接先心病诊治”为主题的专家对话中，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心心胸外科主任张海波教授、上海第九人民医院心胸科主任胡振雷教授等围绕着先心病患者的接力管理开展深入探讨。

  据悉，当下，先心患儿成年后的接力管理也是心血管学科专业人员开展研究的重要方向。儿中心心胸外科主任、知名小儿心脏病专家张海波教授表示，随着医学技术的发展，绝大多数先心病都能得到治疗。但手术成功仅是第一步，定期随访必不可少。

  

  专家对话聚焦“儿童与成人无缝衔接先心病诊治”。　芊烨 摄

  针对特殊的单心室先心病患儿，张海波强调，手术成功仅仅是迈出的第一步，只有确保定期随访和良好的全周期终身管理才能真正帮助患儿重返健康。他指出，尤其是青少年12-18岁这一阶段，是从儿童到成人的接力管理最佳时机。但由于以往患者对随访的意识不强，信息不畅通，导致了许多先心患儿在术后失访。

  据了解，儿中心心胸外科自2015年开始专门开设了针对先心术后患者随访的随访门诊，迄今为止已经随访并登记了1000余位单心室术后患儿的术后康复情况。据张海波透露，在儿中心随访的单心室患儿90%以上可以有效控制病情。

  据透露，“儿童重大疾病数据合作应用中心的建立及应用”项目自主研发的信息登记、查询、分析系统，至今已登记了小儿先心病41199人次、儿童白血病9936人次和儿童实体肿瘤11473人次，记录涵盖了诊疗、费用、随访等约200类别字段信息。（陈静 夏琳）

  原标题：上海率先建成儿童重大疾病数据合作多中心大数据登记系统