流鼻血不止是得了罕见血液病

发布日期:2019-05-26 来源:未知 浏览量:
  • 流鼻血不止是得了罕见血液病





      提起孩子的血液病,大家最常想到的就是白血病,其实,还有一些血液病,发病快、治疗手段更少,让患儿和家庭饱受困扰。血小板减少症就是其中之一,症状表现为不明原因出血。今天(5月26日),“中华血液公益行--南京站”医患交流活动在南京儿童医院举行,医生指出,由于对这类罕见血液病认识不足,很多患儿存在治疗误区。



      张女士的女儿在2岁时,有一天突然开始流鼻血,怎么都止不住。

      张女士说:“流了两个小时都不止,身上没有任何出血点,医生让我们马上做血常规,血小板只有4个单位。”

      正常血小板在100到300之间,张女士的女儿血小板仅为正常值的4%,被确诊为血小板减少症。血小板减少症是一种免疫缺陷,儿童发病率约为十万分之一,最常见的症状是出血。医生介绍,90%的血小板减少症通过一到两个星期治疗可以治愈,但有10%属于难治型,需要终身治疗,治疗费用高达上百万元。

      南京市儿童医院血液肿瘤科主任方拥军说:“有时候反复出血,间断性地使用一些丙球,为了防止致命性出血,甚至可能会输注血小板,一个血小板输注费用很贵,大概在1500元。”



      由于缺少血小板,这些患儿缺乏凝血功能,一次外伤就可能致命,因此他们不能跳舞、不能打篮球,这也造成了家长的忧虑。南京市儿童医院此前做过一项研究,血小板减少症患儿和家长普遍生活质量不高。

      方拥军说:“限制小孩不能动,导致生活质量下降,其实可以做一些适度的活动,参加一些非对抗性运动,正常步行都不会影响。”

      南京开展医患交流慈善救助 让患儿走出治疗误区

      今天,“中华血液公益行--南京站”医患交流活动通过医学科普,帮助患儿家庭走出治疗误区,提高生活质量。同时,南京儿童医院与白求恩公益基金会合作,对贫困血小板减少症患者开展救助,减轻家庭的经济负担。

      白求恩公益基金会志愿者管理者中心主任高航介绍:“对低保人群可以免费赠药,对于长期使用的慢性病患者是买10赠4。”

      血小板减少症患者可以关注“守望幸福”微信公众号,依次点击“慈善赠药”、“申请赠药”进行申请。医生提醒,儿童血液病最主要的是早期鉴别诊断。当发现平时活泼的孩子不怎么动了、全身有不明原因出血点、发热同时伴有血象异常,家长们就要考虑血液病可能,及时到医院就诊。
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