媒体:宝贝我们等你长大因患罕见血液病

发布日期:2019-06-21 来源:未知 浏览量:
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    6月20日,是小昱彤在北京儿童医院血液科住院的第七天,病房里昱彤的妈妈全天陪同治疗,病房外爸爸刘文龙同样不轻松,他除了给母女俩准备一日三餐,还要到处筹借治疗费用,抽空再关心一下被寄养在姑姑家的儿子,而让他更为煎熬的,是化疗给小昱彤带来的折磨以及漫长的治疗之路,毕竟,小昱彤只有八个月大。
     
    “今年5月份,昱彤的右脸有些肿,我们全家都以为是孩子睡觉睡偏了,后来越来越厉害,我们就觉得不对劲了。”昱彤的爸爸刘文龙说,他带着孩子到滨州医学院附属医院去检查,两天后被确诊为朗格罕细胞组织细胞增生症,“滨医的大夫说,这种病不常见,医院也是第一次遇到这样的病例,建议我们赶紧转到北京儿童医院。”
     
    郎格罕细胞组织细胞增生症,是一组由郎格罕细胞为主的组织细胞在单核-巨噬细系统广泛增生浸润为基本病理特征的疾病。“北京儿童医院的医生说,这种病可以治愈,但是复发的可能性也大。因为孩子还小,器官发育不全、抵抗力也差。”看着手机里孩子的右脸因为病理检查留下的疤痕,刘文龙心疼到哽咽,而更让他心疼的,是小昱彤每天都要接受化疗,这对于一个成年人来说都难以承受的痛苦,现在却硬生生地降临到这个8个月大的孩子身上了。
     
    在北京儿童医院的血液科,有许多和小昱彤病情一样的孩子,有的甚至更为严重,在与患儿家属的交流中,刘文龙才知道,想要治好这个病需要花费大量的金钱和时间。“很多病情复发的孩子治疗起来花费很高,打一针就要两万,我们现在的情况还好点,医生说化疗一年差不多能康复。”刘文龙说,孩子的治疗费用需要40万甚至更多,这对于家庭条件并不富裕的他来说是个庞大的数字。
     
    “医院规定,一个患儿只能有一位家属陪同,直至出院,所以她妈妈一直在病房里待着,我在外边租房子照顾他们的饮食。”刘文龙说,在北京不比在老家滨州,各个方面的消费都高,为了节省开支,他和别人合租了一套简易的房子,这样一天的住宿费还要200元,“如果孩子在这里治疗一年,开支太大了,我真不敢想。”
     
    刘文龙不能进入病房,每天他只有通过向病房递餐的时候才能通过窗口看看病床上的孩子,还在哺乳期的小昱彤白白胖胖的样子着实可爱,但她脸上的疤痕和身上的治疗仪器深深地刺痛着刘文龙的心。“我和单位请了假,领导和同事们也都很理解我,我现在唯一的想法就是把孩子的病治好,陪她长大。”刘文龙说。
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