得了致死率极高的心脏病怎么办……

• 得了致死率极高的心脏病怎么办…… 
  
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  早产双胞胎哥哥命悬一线
  今年3月，小何一家迎来了一对双胞胎宝宝，因比预产期提前了一个多月，兄弟俩都很娇弱，哥哥出生时体重1860克，弟弟出生时体重2100克。一家人没来得及品尝添人进口的喜悦，就发现了哥哥元元全身青紫、呼吸困难。当地医院初步诊断为先天性心脏病——完全性肺静脉异位引流，这是一种非常凶险的先心病。
  “医生说孩子必须马上手术，不然就活不下去了。”爸爸小何说。
  浙大儿院新生儿重症监护室施丽萍主任
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  浙大儿院胸外科主任兼心脏外科副主任俞建根主任医师死亡率最高技术力量强、学科配套齐全的医院才能完成此类手术。
  浙大儿院心脏中心每年进行1800余例心脏手术，其中新生儿危重症手术超100余例，完全性肺静脉异位引流平均每年接诊超过50余例，33周早产1890克体外循环下行心脏病直视手术，却并不多见，这么小的孩子能否挺过手术关？
  浙大儿院心脏中心团队、新生儿重症监护室专家们进行了缜密的病例讨论，并确定了治疗方案。病情太凶险，手术很紧急，大家都有点忐忑。最终，元元爸爸同意为孩子进行手术，“我们知道这个病很危险，到最后有可能人财两空，但我们相信浙大儿院，愿意搏一下。”小何说。
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  出生11天接受手术
  刷新了浙江省体外循环心脏手术存活最低体重
  专家们原希望元元能够在新生儿重症监护室接受治疗，等体重升到2500克后再实施手术。没想到，出生11天，元元病情突变，需要用呼吸机维持生命，人肿的很厉害，氧饱和度也很低。梗阻很严重，情况紧急，元元被推入了手术室。
  术中，外科医生利用体外循环装置将心脏里的血引流到体外，在心脏上实施手术。
  一颗大一点的田螺，非常小，肺静脉血管也很细，我们都是戴着专用的放大镜进行操作。”
  手术太精细了，术中任何一个微小动作都会影响手术的成败，就算是身经百战的俞主任团队也始终保持高度的紧张，无论是“拆迁”长错位置的血管，还是“挪移”血管，都要小心翼翼，“肯定比绣花还要细致啊，都说是“螺蛳壳里做道场”，我们是在田螺大的心脏里“装修管道”啊。”俞主任打趣说。
  元元的肺静脉血管太细了，仅有2-3mm，和电源线差不多粗细，缝合的疤痕有可能造成肺静脉狭窄的发生，医生们采用最先进的原位心包非缝合技术（sutureless），将造成死亡率最高的肺静脉狭窄并发症扼死在萌芽中。
  五个小时
  元元的小心脏还非常脆弱，心脏外科团队选择延迟关胸技术。随后，元元在心脏外科监护室接受治疗。
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  小生命度过一个个生命关口
  手术成功了，救治又进入了新的阶段，治疗的接力棒传递给了心脏外科监护室吴秀静主任的手里，元元面临多道难关，呼吸关，感染关每一关都事关生死，容不得半点差错。在大家的努力下，术后第三天元元关胸成功；术后第5天元元撤了呼吸机，拔掉了气管插管，改用无创呼吸机，度过了呼吸关。
  脱离了生命危险后，元元被转到新生儿重症监护室继续治疗，接力棒又回到了施丽萍主任的手中。元元这个小小的身体，依旧面对了众多的难关。先后出现了乳糜胸和肺部感染，在医护人员的呵护下，元元度过了感染关、营养关。术后一个多月后，元元体重升到3公斤，已经达到了出院标准。
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  为了儿童健康，打造有温度的儿童医院
  6月10日，元元出院了，不出意外的话，能和正常小朋友一样健康成长。
  由于元元家世代务农，家庭经济情况比较差，考虑到早产儿治疗周期长，费用大。浙大儿院心脏外科团队爱佑慈善基金会
  心脏外科团队俞主任、应力阳医生，新生儿重症监护团队和心脏外科监护室团队，是