神经内科医生给帕金森患者的5个忠告

• 神经内科医生给帕金森患者的5个忠告
  
  

  帕金森是人类顽疾，是人类享有幸福老年生活必须跨越的障碍。

  我出诊帕金森专病门诊十余年，阅帕无数，发现虽同是帕金森患者，却过着截然不同的生活品质，有患病2-3年即生活不能自理饱受疾病煎熬者；也有20余年仍能独立生活，还帮着家务买菜洗碗。

  我常常也思考为什么同一种疾病带来的人生差异如此巨大，慢慢的我发现除了疾病类型不同的原因之外，那些能与帕金森和谐共处，一路向前的患者都做到了以下几点：

  

   

  为啥可以与帕金森和谐共处？

  讲起这点可能好多人要不服气，有人说“谁都重视治病啊，谁不想好好治病啊”，可是一旦到了医生面前，面对医生各种问题问诊时，一下就区分出谁是真正重视自己的患者。

  首先，能认真倾听医生的问题，把注意力饭在医生的问题上是第一道考验。每次我询问患者一个问题时，涉及到疾病细节以及发生时间立刻就能看出患者不同的反应。

  有时因为年代久远，患者不愿意努力回忆症状发生的时间和先后顺序以及当时的伴发症状，就或者所答非所问或者立刻转换话题，轻易就放弃努力不再理会医生的问题。

  而另外一些患者则步步紧跟医生的问诊，精力集中认真回忆仔细描述每一个问题，所有回答均紧紧围绕医生的询问，从不跑题。从这样的交流中作为医生我能获得高效丰满的信息，从而能迅速掌握疾病的关键节点，给出诊治方案。

  认真对待自己的患者还表现在每次就诊前都详细总结自己面见医生时要解决的问题，以及过去一段时间病情发生的主要变化，各种症状对药物的反应等，好多老人家还把要跟医生说的话写下来，条理清晰又全面，这样不仅提高了沟通效率也避免了忘记要说的话，避免不断折返询问。

  认真对待疾病的人往往生活有规划，来医院就诊看病这件事上更是早预约、早准备，提前将需要带来的资料收集好，把需要跟医生沟通反馈的内容写下来，有备而来，既不遗漏病情或病历资料，也严格遵守着医院的就诊秩序和制度，从而也获得医生的尊重。

  而不是随意性的临时就医、要求医生加号。这样有准备的患者会获得医生更多的重视及用心，欲要人助首先自助，对自己更关注更用心的患者必然能收获更多的诊治效率和机会。

  相信和尊重医生，不道听途说随意增减治疗药物

  医学是一门特殊科学，不同病人的治疗既有共同的理论基础，也有鲜明的个体差异。而正是由于个体差异的存在，给特定患者的治疗效果带来了不确定性。

  加上帕金森病本身症状纷繁复杂，不同个体对药物的反应千差万别，因此帕金森病的治疗是技术更是艺术。很多情况下尤其是那些阴险顽固的症状需要仔细考量观察各项药物的反应，药量多或少都不能奏效，这时对于医生的信任和坚持按方案用药就显得极为重要。

  

   

  实际上经过2-3轮剥茧抽丝的分析和等待观察并相应调整用药方案后，大多数病情会得到较好的控制。因此那些坚持按方案用药，不急功近利追求即刻效果而随意变更药物的患者最有可能获得长期稳定的疗效，他们有对疾病无常、医学具有不确定性的朴素理解，有耐心和信任，反而最有可能获得理想的治疗效果。

  而较多人听从邻居或“热心”人的“顺嘴建议”自行加药减药，使得复杂病情和药物不稳定使用的结果纠缠在一起，让病情分析更迷雾重重，人为的设置了达到最佳治疗效果的阻碍。因此相信医生、耐心坚持的患者能笑到最后。

  积极学习疾病的科普知识，积极参加患者教育

  帕金森病是我作为医生能想到的症状最纷繁复杂、涉及医学各科专业知识最广泛的疾病。我10余年前从帕金森病基本治疗入手，先后熟悉学习了认知障碍、神经心理、睡眠节律、康复锻炼、电生理调控、脑网络环路 等多个医学专业领域的知识，仍然觉得不能满足临床诊治的需要，时常被扩展专业知识的焦虑所催迫。

  帕金森患者也是如此，很少有哪一个疾病能像帕金森这样症状五色杂陈，多种多样，从大家熟悉的震颤僵硬，起步困难、到尿频尿急、噩梦多汗、头晕失眠、疼痛麻木、各种异常奇怪感觉、抑郁焦虑、幻觉妄想、人格改变、嗅觉口味异常，情感失禁等等，十多年来我所遇所见的帕金森症状只有你想不到，没有你碰不到。

  因此对于患者来说如果能够了解疾病的发生原因、可能出现的症状以及这些症状代表的意义和预防应对措施，就不会在病情变化时恐慌无助，而积极了解疾病治疗的思路和策略，就能进一步理解医生出具方案的深层原因，有助于更加坚定的执行方案，而不是稍有挫折就信心动摇，自暴自弃。

  而所有这些了解和学习都发生在诊室外，大量科普文章、科普书籍的阅读，积极参与医生举办的公益讲座等，做到这些既能有效配合医生的治疗，也给自己疾病共存的人生树立了一座灯塔，在灯塔的照耀下，再遇黑暗也会有方向。

  视野开阔、乐观通达、能看到疾病，更能看到疾病之外的美好人生

  这是我常常对帕金森患者，尤其是年轻患者的鼓励。虽然人生与顽疾不期而遇，但对疾病的心态却常常影响着未来几十年的生活质量，也必然影响着疾病的医治效果。

  坦然接受疾病的存在，把它当成自己人生的一部分，如同接受身高不够、长相不帅、工作不拔尖、体重不下降一样，接受帕金森是自己的缺点，然后注意力从疾病身上挪开投向更广阔的世界，去继续发掘自己的热爱，探讨内心的真我，去追寻自己真正想要的人生。

  越是年轻起病的帕金森患者，其病情可能进展越慢，越有可能在步入暮年前保持独立的工作和思考能力，而不是将壮年的时间浪费在对疾病的期期艾艾自怨自弃上。

  如果能保持忙碌的人生状态，你就没有时间去自怜自伤，你就会像美国好莱坞著名巨星迈克尔.福克斯一样，这位29岁确诊帕金森的一代巨星，离开演艺事业转身投向帕金森公益活动，利用自己的影响力建立了世界上最大的“帕金森私人募捐组织”，支持帕金森的科学研究工作，为帕金森病人争取更多的权益，他的影响和作为早已超越了影视巨星行业。他在一次演讲中不无深情的说道“帕金森关上了我的一扇门，却为我打开一扇窗，帕金森是我生活的一部分，它使我的人生更加精彩”。

  保持乐观的心态，能帮助你持续的连贯的去积极应对疾病，如进行帕金森专门的康复锻炼并坚持下去，活跃的联系同为病友的帕金森患者，互相心理支持、交换生活技巧，在与疾病抗争的道路上结伴前行。

  身与心原本为一体，身体疾病可以导致心灵压抑，而心灵的饱满平和反过来可以影响身体的感觉和活力。一颗乐观豁达的心灵，能够使整个机体处于协调高效的工作状态，最大限度调动免疫、内分泌、蛋白代谢等主观意志之外的生理活动，成为心灵影响躯体乃至疾病的物质基础。迄今身对心、心对身的双向影响早已被医学界和科学界所发现并印证。拥有一个通透的视野、能站在更高处远眺人生、自然和宇宙，会帮助你理解、接受并淡视眼前的疾病，改变视角以积极平和之心去发现和体会疾病之外的美好人生。

  

   

  有主见、有见地、做自己的主人，把握住命运的可控之处

  大千世界，人与人之间是如此不同。决定人和人不一样的根本是什么？是长相？智力？地位？财富？家庭？阶层？迄今为止我听到的最折服的答案是“认知模式的不同”，是的，不同的认知模式导致有人白手起家成亿万富翁，有人万贯家财却败尽；有人看见甜面圈的面包，有人看到甜面圈的空心；有人成为风口上也能飞的猪，有人是降梯中辛苦无功的蚂蚁。

  我常常在患者中看到截然不同的对自己命运的掌控能力。那位自己做主、手术单上签字的农村大姐虽然经历了无数病痛、走过跳大神辗转各地求治的弯路，却最终主动掌握着自己的命运当机立断进行手术；也有那位饱经病痛折磨，家庭殷实，却始终被七姑八姨阻拦下不了决心手术的中年男性；既有受到广告蛊惑花数千元购买了药物力图“根治”疾病的大学教授，也有相信科学拒绝祖传秘方，怀抱着朴素认知的打工小妹。

  想来也是，社会如此复杂，人心不古，各种信息漫天飞舞，一方面求治欲望强烈，一方面选择多样无所适从；既缺乏疾病的专业知识，经过的医生又说法不一，如何在纷扰烦乱的复杂中生出一双慧眼？这不仅是帕金森患者的考验，也是健康人经常面临的考验。而那些能去伪存真、见地卓越、于关键时刻把握住命运可控之处的人，也让坐在对面身为医生的我心生敬佩。

  能做到以上几点的患者不在少数，虽然诊室中作为医生我是主导，但面对这样的患者，我也从他们身上学到端正的人生信念和一直坚持的勇气，他们的豁达坚韧也鼓励着我在抗击顽疾的道路上砥砺前行、披荆斩棘，可以暂时消沉但愿永不放弃！