百岁儿科医生的礼物 关注罕见病恶性实体肿瘤

• 　　中国青年网北京6月3日电 “沐浴雨后阳光、共筑明天希望”，六一前夕，在国家儿童医学中心北京儿童医院肿瘤外科联手润保芳德公益机构于京保两地共同开展的关爱恶性实体肿瘤患儿公益活动现场，百岁儿科医生、北京儿童医院张金哲院士将挥毫写下的这十二个字，连同儿童肿瘤科普《育儿宝鉴，家庭自查方案》一文的儿歌版权，作为儿童节礼物，一并赠予了身患实体肿瘤的患儿、家庭和致力于关爱实体肿瘤患儿的机构，并接受了孩子们回赠的一件手绘“彩虹”白大褂。

  　　

  

  杨建军 摄 

  　　已近期颐之年，依然坚持出诊、查房、写文章、做科普，作为中国小儿外科创始人之一，这些年，张金哲院士倾心最多的便是儿童恶性实体肿瘤的防治工作。 

  　　数据显示，我国每年新增3至4万儿童肿瘤患者，平均每1万名儿童中，就有1名肿瘤患儿。与成人相比，儿童肿瘤发病虽比较罕见，但在儿童死因中却占据着重要位置。儿童肿瘤大体可分为白血病和实体肿瘤两类，整体治愈率高于成人，可达80%。但与白血病不同，儿童实体肿瘤的社会认知度、关注度和重视度始终不够，国内能够治疗儿童实体肿瘤的医疗机构更是屈指可数。在张金哲院士的悉心指导下，作为国家儿童医学中心，以王焕民主任为首的北京儿童医院肿瘤外科团队多年来一直在积极推进儿童实体肿瘤的规范诊治和学科建设，相关技术始终走在全国前列。2018年，受益于京津冀协同发展政策，依托北京儿童医院与保定儿童医院的托管便利，国家儿童医学中心肿瘤外科保定病区在保定儿童医院正式启动，极大缓解了北京儿童医院肿瘤外科“一床难求”的局面，更多患儿因此减少了等待，得以早诊早治回归家庭。 

  　　

  

  中国网程鹏 摄 

  　　“改变孩子怕大夫的现状，在有生之年一定尽我所能！”这是百岁张金哲院士的中国梦。考虑到儿童肿瘤患者面对各项医疗检查和治疗的陌生与恐惧，国家儿童医学中心北京儿童医院肿瘤外科联合国内首家专注关爱儿童恶性实体肿瘤的公益机构润保芳德，共同推出了“彩虹熊熊诊所“模拟医疗体验项目，从患儿真感受和现实场景出发，将复杂的医疗过程和就诊心理状态的变化，以生动，简单，轻松的模拟医疗方式呈现，为即将接受治疗的孩子和家庭打造了儿童恶性实体肿瘤模拟治疗体验环境。 

  　　“彩虹熊熊诊所”模拟医疗体验项目首站落户国家儿童医学中心北京儿童医院肿瘤外科保定病区，占地面积小，体验流程简单易懂，现场通过环保3D打印模型还原了肿瘤筛查和治疗即将面临的环节及流程，并设计了几种象征着不同肿瘤疾病的彩虹熊角色。参加活动的小朋友以“家长”的身份，对小熊进行认领，陪伴和照料，并带着小熊一起进行相应的医疗问诊和治疗模拟。这种创新的体验方式，根据患儿特殊的身心成长特点定制，能够有效的帮助患儿提前理解自己即将面临的治疗过程，正确认识疾病，消除其对于医疗环境的陌生感，进而降低治疗恐惧。同时也能帮助其体会家长在其治疗期间的陪伴状态，与家长产生共鸣，降低沟通难度。 

  　　在北京活动现场，肿瘤患儿还将集体创作的“彩虹白大褂”回赠给了张院士，以表达孩子们对于所有医护人员和肿瘤外科团队最质朴和真挚的感谢。 

  　　据悉，国家儿童医学中心北京儿童医院肿瘤外科联手润保芳德公益机构已持续通过“彩虹心愿”、“彩虹生日会”、“彩虹公益课“等项目，不断提升患儿在治疗过程中的人文体验，为他们带来希望、自信和欢乐，缓解痛苦。 

  

  　　马海波 摄 

  　　河北省保定市卫健委副主任李砚学、团市委副书记杨树林、市妇联副主席段辉、华北电力大学校团总支书记赵泽延等保定当地领导，北京儿童医院工会主席王爱华、北京儿童医院保定医院党委书记陈宇萍、院长田剑等领导，北京儿童医院保定医院肿瘤外科主任王焕民等专家，润保芳德公益机构创始人徐濛及近百名患儿、患儿家属和志愿者们共同参与了此次活动。 （记者 沐初）